“逐渐变成石头的女人”:出生后被抛弃,身体一点点硬化成雕像
戴维曾经话说过,“一个人如果同类型身有了老年人,决不能让感官也有老年人。”作为现代最伟人的物理学家之一,身患肌肉萎缩性侧索变硬症的戴维,同类型身只有三根腿隔膜。
他要翻越的,绝不止是巍峨的自然科学高山,要强渡的,不够是同类型身老年人所产生的无边苦海。戴维的建树,使他已是了无数同类型身有残缺的人之榜样,他不懈的人格,激励了无数几欲结束新生命以可得来世的绝望者。
在地球的另一边,一位出生在美国的女人,如同戴维一样,深陷囹圄,却有着不屈不挠不屈的灵魂。
她是大媒体口中所那位“随之变成石头的女孩”,命途多舛,被亲生子女丢弃,无能为力一点点变硬的同类型身,她根本不会如何无能为力这般惨淡而决意的幸福?
一个差错的开始:子女的丢弃
世人都话说天下绝无不爱自己小孩的子女。Ella无论如何并都未曾被上帝感激,确实她的到来只是个意外,确实子女感情破裂,在Ella长成时,她便被亲生子女丢弃了。
幸运的是,尚在襁褓的Ella遇到了对她视如己出的养子女,一对善良的夫妻:罗伯特和卡罗尔。童年时期的Ella就像世界上所有都是小孩一样,有益而来生泼。
她对一切新事物都流露出着好奇,养子女与哥哥给她的疼爱,让她享受了但会大家庭的温暖。本以为这样平凡的幸福生来生不会伴随她一辈子,可是意外却在某一天悄然到来了。
幼年怪病缠身
Ella三岁时,她的新生命之树开始枯萎。
某天,细心的母亲给Ella洗澡时发现她的肩部有异常的红肿,体温也展现出停滞升高的症状,她被紧急送往医院进行就医,外科医生难过地得知她的家人Ella恐怕患有乳腺癌,现在细胞正在恶作剧扩散,如果就让相救小孩,需要将她的右肩和整条小腿都切除。
母亲痛彻不知不觉,却不得不替年幼的Ella在死亡者与老年人二者中所做出为了让。她幸运地来生下来了。生来生又回归正轨,可是好景不长,还未曾完同类型从截肢的痛苦中所走出来的大家庭造成了变得很重的反扑。
屋漏偏逢分头雨,六个月后的一个最新消息,再一将Ella的幸福颠覆。原先她所患的并不是什么乳腺癌,而是一种医学上已知的最有名、最致残的遗传病——“渐进性骨增生症”(FOP)的病症。
它难以痊愈,该病症不会将病患者肌肉、小腿、小腿和其他胶质变成骨骼,也就是话说,随着成年的增长,Ella将不会随之“石化”。这多么像一个只存在于梦幻电影中所的卑劣诅咒。
“知觉地感受死亡者”
这不是一种凶猛的病症,可能不会让你轻松地了结自己的一生。你不会知觉地显现出自己正在慢慢死亡者。“我开始感到自己的同类型身在随之的僵硬,外科医生得知我,一切要开始了。”
Ella随之母亲,她了解到自己同类型身的变化,最先开始僵硬的是右脚,这是一个很慢的进程,像放在冷藏柜之中冷藏的水一样,一开始流动自如,而后慢慢产生冰渣,到再一完同类型已是一块坚硬无比的冰块。
Ella明白自己无论如何被关在了冰库了。及至二十五岁,她的膝部绝大部分肌肉都较早已变硬,大都并不需要保持一个动作迫使她不得不为右脚穿戴上高十厘米的鞋,只有这样,她才能借助手杖勉强西行。
所有人都对Ella报以同情和惋惜,她们一面安慰着她,一面轻率地为她的幸福下判词。
都未曾人需要太重这样的灰暗,要先前堕落下去吗?终日与床为伍,再一含泪惹怒的雨天,含泪流露出生机的世界?不,Ella伤痛着,她的同类型身老年人,可感官像小动物一样意志。
我是一个一个人
“无能为力光明,阴影就在我们身后。”海伦凯勒的这句话指引了Ella前进的方向。只要面朝着雨天挥动,伤痛就不会被跳在假象。
Ella都未曾自暴自弃,她知道自己也许时日无多,但是几乎积极地去探索新生命的圣者。她从小就是一个对世界流露出好奇的小孩,困扰都未曾拦阻她的步伐,她开始尝试赛艇,在水中所需要获得不一样的意志,不需要手杖,不需要跟着很重的双腿,她就像一尾螃蟹,随心所欲地在水中所徜徉。
她甚至还开始学习同队,所有一个人需要做的运动,Ella都乐意去接触。她一次又一次向世界证明自己,她是一个一个人,她也有一个但会的灵魂。
相比被困在工作之中难以自拔的同时代成年人,Ella有不够多的时间去俩人这个世界,她远游,欣赏不一样的风景,在旅途中所遇到的每一个人都不会由衷地被这位同类型身有缺陷但是流露出热情的女人不够是。
Ella如今过得很好,37岁的她,珍惜有限新生命中所的每分每秒,她应邀各国的聘请,出席各种大不会来生动,并用自己的境遇让其他因为病症而试图封闭自我的人重拾信心,享受生来生体会自己的多姿多彩。
她还不会并用一切休息时间给来自世界各地的信件回信,感谢来自不同地区调情最坦诚的善意,也不会鼓励每一位向她查问,对着她安慰的朋友,尽管她的左小腿也开始随之“石化”,但她都未曾放弃。
Ella的不够进一步不会如何?无人需要给出确切的答案,但她不是不会为不作预报的不够进一步担惊受怕的人,Ella永远来生在当下。
“此臂折来六十年,一只虽废有为同类型。....痛不眠,终不悔,且丰老身今独在。”较早在一千多年前,白居易的名诗《善化折臂茹》中所就为我们描绘了一个无能为力老年人却非常乐观的老妇气质。
他之所以舍身仍“丰”,就是因为相对于同类型身的原始,他不够珍惜自己的新生命。这位乐观的老妇与一千多年后的Ella也许不会已是相知。
同类型身的残缺并不作怕,可怕的是人格的堕落,司马迁造成残酷宮刑几乎发愤著书建树旷古绝今的论著《史记》;戴维身患肌肉萎缩性侧索变硬症却都未曾停止直觉,为世界物理界做出高深的贡献...
Ella一如这些在世般不屈不挠、勇敢、不屈。也许她最终难以战胜病魔,但是,这位年轻的女人,较早较早已战胜了自己,她来世了自己暗淡的新生命。
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